Nadir Hastalıklar: Zebra Simgesiyle Erken Tanıya Giden Yol ve Takeda’nın Farkındalık Hamlesi

Nadir hastalıklar, dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen, her biri 2 bin kişide bir veya daha az görülen koşullardır. Bu hastalıklar toplamda 6 bin ile 8 bin arasında farklı tanımlara sahip; çoğu çocukluk döneminde ortaya çıkarken, erken teşhis ve doğru yönlendirme süreçleri hayati önem taşır. Hastalıkların azlığı nedeniyle belirtiler genelde farklı ve özgül olmaktan uzaktır; bu da tanı sürecini uzatabilir ve tedaviye geç girişe zemin hazırlayabilir.

Uzmanlar, nadir hastalıklarda farkındalığın artırılmasının hasta sonuçlarını doğrudan etkilediğini vurguluyor. Zebra metaforu, hekimlerin akılda tutması gereken nadir hastalıkları işaret eden bir sembol olarak kullanılıyor; aynı zamanda değerlendirme ve erken tanı süreçlerinin simgesi haline gelmiştir. Bu nedenle, nadir hastalıklar konusunda bilinç ve dikkat, hastaların yaşam kalitesini belirleyen kritik bir faktör olarak görülüyor.

Her yıl 28 Şubat tarihinde Nadir Hastalıklar Günü hatırlatması yaparken, artık 29 Şubat’ta da farkındalık çalışmalarının yürütülmesiyle nadirliğin toplumsal görünürlüğü artırılmaya çalışılıyor. Bu özel gün, tanı süreçlerindeki gecikmeleri, tedaviye erişimdeki sıkıntıları ve nadir hastalık topluluklarının toplumsal farkındalığını ön planda tutmayı amaçlar.

Takeda Türkiye’den erken tanı çağrısı Takeda, biyofarma alanında köklü bir geçmişe sahip olarak nadir hastalıkları stratejik öncelik olarak belirlemiş durumda. Türkiye’de 17 yıldır faaliyet gösteren şirket, nadir hastalıklarda erken tanı farkındalığını yükseltmeyi, hekimlerin bilimsel bilgiye erişimini kolaylaştırmayı ve hasta yolculuğunu iyileştirmeyi hedefliyor. Türkiye Genel Müdürü Nura Aykanat, nadir hastalıkların tanı sürecinin ne kadar kritik olduğunu vurgulayarak şu sözleri paylaşıyor: “Bir hastalığın erken tanısı yalnızca tedaviyi başlatmakla kalmaz; aynı zamanda umudu da aydınlatır. Zebra’yı Düşün” projemizle, yalnız olmadığımızı ve bir kişinin daha erken tanı almasına katkıda bulunabileceğimizi göstermeye çalışıyoruz.”

Aykanat, nadir hastalıkların yalnızca tıbbi bir mesele olmadığını, bunun sosyal bir meseleyi de kapsadığını ifade ediyor. Doğru zamanda konulan tanının, hastaların yaşam kalitesi üzerinde belirleyici bir etkisi olduğunun altını çizen açıklamaları, sağlık profesyonelleri ve toplum için farkındalığın artırılmasının gerekliliğini vurguluyor. Bu çerçevede, nadir hastalıklarla yaşayan bireyler için daha güçlü bir gelecek inşa etmenin temellerinin atıldığına dikkat çekiliyor.

“Zebra’yı Düşün” projesi ve farkındalık çalışmaları 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında hayata geçirilen proje, Takeda Türkiye ile Klinik İmmünoloji Derneği, Türkiye Ulusal Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, HAÖDER ve MPS LH Derneği’nin iş birliğiyle yürütülüyor. Amaçı, nadir hastalıkların tanı sürecinde yaşanan gecikmelere dikkat çekmek ve sağlık sistemi içindeki paydaşları zebra metaforu üzerinden bilinçlendirmek. Projede hazırlanan video, zebra sembolünün evrensel anlamını kullanarak “Nadiriz ama yalnız değiliz” mesajını yayıyor ve sağlık profesyonellerinden halka kadar geniş bir kitleyi, belirtiler ne kadar tipik dışı olsa da doğru tanı için zebra fikrini düşünmeye teşvik ediyor.