SMA Tip 1 Teşhisiyle Mücadele Eden Abbas Miran’ın Hikayesi

İlk Günlerden Beri Zor Günler Geçiren Abbas Miran

Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ve Sultane İbiş çiftinin ilk çocukları olan Abbas Miran’a, sadece 12 günlükken topuk kanından yapılan özel testler sonucu SMA Tip 1 tanısı konuldu. Bu kritik teşhisin ardından aile, oğullarının kas kayıplarını yavaşlatmak ve yaşam kalitesini artırmak amacıyla düzenli fizik tedavi desteği almaya başladı. Hedefleri, oğullarının yaşam mücadelesinde ona güç vermek ve mümkün olan en iyi tedaviyi sağlayabilmekti.

Bağış Kampanyasıyla Umutlarını Yeşertiyorlar

İbiş ailesi, oğullarının tedavisi için Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Bu kampanya sayesinde, toplam tedavi masraflarının %54’ünü karşılamaya yakın olduklarını belirten Nureddin İbiş, “Oğlumuzun ilk doğum günü 23 Mayıs’a sadece birkaç gün kala, onu sağlıklı ve mutlu bir yaş günüyle karşılamak istiyoruz. Erken müdahale ile daha iyi sonuçlar alabileceğimize inanıyoruz ve bu özel günü onun için bir dönüm noktası yapmak istiyoruz” ifadelerini dile getirdi.

Günlük Mücadele ve Zorluklar

Abbas Miran haftada üç kez fizik tedaviye gidiyor ve bu süreç onun için hem fiziksel hem de psikolojik açıdan oldukça zorlu. Nureddin İbiş, “Bacaklar ve omuzlarda başlayan kas kayıpları, çene kaslarındaki zayıflamalar yüzünden yüzünde gerilmeler oluşuyor. Ayaklarını dönmemesi için ortez takıyoruz. Bu süreç oldukça meşakkatli ve oğlumuza olan sevgimiz, onun sağlığı için gösterdiğimiz çaba hiç azalmıyor. Duyarlı insanlardan gelen her küçük destek bizim için büyük anlam taşıyor” şeklinde konuştu.

Anne Sıcaklığında Endişeler ve Güncel Durum

Sultane İbiş, oğlunun solunum yollarındaki sıvıları dışarı atabilmek için etkili öksürük yapamadığını ve hava yolunun tıkanmasını önlemek için sık sık aspire edilmesi gerektiğini belirtti. Bu işlemin Abbas Miran’a büyük acı verdiğini ve sürekli ağladığını anlatan anne, “Oğlumuzun ilk doğum günü yaklaşıyor ve biz onu sağlıklı, mutlu bir şekilde kutlamayı çok istiyoruz. Normal çocuklar gibi olamadığı için, emekleyemiyor, yürüyemiyor ve hayatı bizim için oldukça zor hale geldi. Her gün onun bu zor durumunu görmek içimizi parçalıyor. Kampanyamızın sonlarına yaklaşıyoruz ve zaman çok daraldı” dedi.

Fiziksel Terapi ve Tedavi Süreçleri

Abbas Miran, haftada iki kez ağız terapisi, üç kez ise fizik tedavi alıyor. Bu tedaviler sırasında ciddi acılar çekiyor ve omuriliğinde skolyoz gelişmeye başlamış durumda. Aile, bu durumu önlemek için ellerinden geleni yapıyor fakat ilacın erken alınmasıyla çok daha iyi sonuçlar alınabileceğine inanıyorlar. “Eğer ilacı zamanında alırsak, yürüme şansı çok yüksek. Bu hastalığı yenebilir ve normal bir yaşam sürdürebilir. Sadece sizin desteklerinizle bu mümkün olacak. Kampanyamız şu anda %54 seviyesinde ve tek başımıza bu mücadeleyi sürdüremiyoruz” diyerek, herkesin yardımına çağrıda bulunuyorlar.

Anne ve baba olarak, oğullarının yaşadığı tüm zorlukları görmek ve ona destek olmak için büyük çaba sarf ettiklerini ve her türlü desteğin kendileri için çok kıymetli olduğunu ifade ettiler. Abbas Miran’ın hayatını değiştirmek adına gösterilen her katkı, onların en büyük umudu olmaya devam ediyor.