Esma’nın SMA Tedavisi İçin Başlatılan Yardım Kampanyasının Güncel Gelişmeleri

Halil Gönültaş ve Gülşah Gönültaş çiftinin üç çocuğunun ardından dünyaya gelen Esma, 7 günlükken SMA Tip 1 teşhisi aldı. Aile, haftanın üç günü süren fizik tedavi desteğini sürdürürken, gen tedavisi için başlatılan bağış kampanyası %90 seviyesine ulaştı.

Gönültaş ailesi, doğumdan kısa süre sonra kızlarının hastalığının farkına varılmasıyla başlayan mücadelede, Spinraza tedavisini uygulamaya koydu. Ancak hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak adına ilacın erken alınmasının önemine vurgu yapıyorlar: “İlacını daha erken alırsa çabuk iyileşir.” Zorlu süreçte, Esma’nın kas kaybını önlemek için haftalık fizyoterapileri sürüyor ve evde egzersizler de yapılıyor. Ancak anne ve baba, ayaklarındaki sertleşmeleri azaltmak için özellikle yaz aylarında yaşanan problemlerden dolayı endişelerini dile getiriyorlar.

İlaç ve tedavi için gerekli maliyetin yüksekliği nedeniyle ailenin tek başına karşılamasının güç olduğunu belirten baba Halil Gönültaş, gece bekçiliği yaparak geçimini sürdürdüklerini ve kampanyanın 1 yıl süren çalışmalarının bu süreçteki en önemli umutları olduğunun altını çiziyor. Kampanyanın 14 Ekim’de sona ereceğini belirten aile, ikinci bir izne gerek kalmadan sürecin tamamlanmasını arzuluyorlar. Esma’nın tedavisi için halkın destek ve yardımlarını bekliyorlar.