ÇÖZGER Raporu ve Evde Eğitim İçin Zorlu Yol: Özge Duru’nun Anlatımıyla Özel Gereksinimli Çocuklar İçin Yaşanan Bürokrasi

Adana’da yaşayan Özge Can Duru ile Hüseyin Duru’nun iki kızı Asya, CTNNB1 sendromuyla doğdu ve dil, motor ile bilişsel gelişiminde yaşıtlarının gerisinde kaldı. Uzun süredir süren tedavi ve rehabilitasyon çabaları, özel çocukların sağlık, eğitim ve destek hizmetlerinden yararlanabilmesi amacıyla Sağlık Kurulu tarafından çıkarılan Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) hazırlanmasına yol açtı. Asya için 5 yıl süreli ÇÖZGER geçerli olsa da evde eğitim talebi için Durum Bildirir Sağlık Raporu da isteniyor.

Geçmiş günlerde Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvuran Özge, kızının anestezi altında BERA testi yaptırması talebiyle karşılaştı. Duru, Asya’nın dil gelişiminin sınırlı olmasına rağmen iletişim kurabildiğini ve işitme problemi bulunmadığını belirtmesine rağmen bu yıl raporu alamadı çünkü test için anestezi talep edildi. Anestezi riski nedeniyle reddeden anne, bu yüzden evde eğitim imkanı da sağlanamadı.

‘BENİM ÇOCUĞUM DUYUYOR, CEVAP VERİYOR, ANESTEZİ ONA RİSK’ Duru, karşılaştıkları süreçte özel gereksinimli çocuklar için raporların nasıl talep edildiğini anlattı. Üç hekimin imzasını gerektiğini söyleyen yetkililerin 8–10 birimden rapor beklediğini ilettiğini ifade etti; oysa üç doktorun yeterli olduğunu savundu. Ayrıca psikiyatri bölümünde BERA testi de istenince, BERA’nın hareket etmeyen çocuklar için anestezi altında yapılması gerektiği belirtildi. Duru şu vurguyu yaptı: ‘Çocuğuma anestezi uygulanmasını istemedim. Böyle olunca Durum Bildirir Sağlık Raporu’nun alınması mümkün olmadı.’

‘TÜM ÖZEL GEREKSİNİMLİ ÇOCUKLARIN ANNELERİNİN SESİ OLMAK İSTİYORUM’ Özge, genetik olarak geri dönüşü olmayan rahatsızlıkları olan çocuklar için bu raporun her yıl istenmesinin aileleri nasıl zor durumda bıraktığını anlattı. Yıllardır süren uğraşlar ve doktorlara ulaşma çabaları, özel çocuklara bakarken annelerin karşılaştığı zorlukların sadece birkaçını oluşturuyor. Bazı anneler, tekerlekli sandalyesi olmayan, hastane sedyelerinde ve cihazlarla yaşayan çocuklarıyla bu süreçleri yürütüyor ve işlemler günlerce sürebiliyor. Duru, tüm özel gereksinimli çocukların annelerinin sesini duyurmak istediklerini belirtti.

‘OMUZLARIMIZDAKİ, KALBİMİZDEKİ YÜKÜ ALABİLİRLER’ Rapor sürecindeki sıkıntılara çözüm bulunduğunu ifade eden Özge, geçmişte engelli bireylerin toplumsal hayata katılımında olumlu gelişmeler olduğuna dikkat çekti. Ancak özel gereksinimli bireyler için raporlama süreçlerinin daha dikkatli ve kalıcı hale getirilmesi gerektiğini söyledi. Kapı kapı doktor aramakla geçen bu süreçlerin yükünü azaltmak için emek verdiğini ve devletin bu yükü hafifletici adımlar atmasını umduğunu belirtti. Raporların her yıl tekrarlanması yerine daha sürdürülebilir çözümlerin geliştirilmesi gerektiğini savundu ve bu yönde toplumsal farkındalık çağrısı yaptı.