Yaşamak için sesini duyan bebek Alya’nın SMA mücadelesini ve kampanya sürecini duygusal, bilgilendirici bir öyküyle anlatıyoruz.
Melikgazi ilçesinde yaşayan Zaide-Seyit Ahmet çiftinin 19 Nisan’da dünyaya gelen kızları Alya Taşdemir’in doğumundan sonra topuk kanı alınarak yapılan testler, SMA Tip-1 hastalığını gösterdi. İsmini taşıyan aile, Dubai’deki hastaneyle iletişime geçerek tedavi maliyetinin 2 milyon dolar olduğunu öğrendi. Bu rakam karşısında valilik onaylı bir kampanya başlatılan süreçte, Alya için ikinci ayın sonuna kadar kalan sürede hedefe ulaşması adına çalışmalar sürdürülüyor ve kampanyada şu ana kadar %4 oranında ilerleme kaydedildi.
‘SESİMİZİ DUYURAMADIK’ şeklinde konuşan anne Zaide Taşdemir, kızının birkaç aylık olmasına rağmen SMA ile mücadele ettiğini vurguladı. 10 günlükken topuk kanından alınan testin SMA olduğu bilgisini paylaştı ve kampanyanın şu an iki ayını geride bıraktığını belirtti. Gelişmeleri takip eden anne, bebeğinin zamanının kısıtlı olduğuna işaret ederek şu sözlerle duygularını dile getirdi: “Bebeğimin sağlığı için gereken tedaviye ulaşmamız şart. Ölmesin istiyorum.”
‘ALYA’MI GÖRMEMZİKDEN GELMEYİN’ çağrısında bulunan Zaide Taşdemir, 2 milyon dolar gereken tedavi için şu ana kadar kampanyanın %4’üne ulaşabildiğini söyledi. Yaklaşık iki aydır tek başlarına mücadele ettiklerini belirten anne, tedavinin ertelenmesinin Alya’nın durumunu hızla kötüleştirdiğini ifade etti: “SMA, Alya’da çok çabuk ilerliyor. 6 aylık olmadan semptomlar başladı; ellerinde ve ayaklarında kayıplar oluştu. Lütfen bebeğimin cihazlara bağlanmadan elini tut.” Kampanyanın ilerlemesi ve gerekli finansmanın sağlanması için seslerinin duyurulması gerektiğini vurguladı: “Allah rızası için çıkmayan sesi olun. Alya’yı görmemezlikten gelmeyin.”