Nadir Hastalıklar İçin Erken Tanı ve NADİR İş Birliği: Türkiye’nin Stratejisi

Türkiye’de nadir hastalıkların tanısına ulaşma süresi ortalama sekiz yıla kadar uzayabiliyor; bu durum, organlarda geri dönüşü olmayan hasarlara ve hastaların yaşam kalitesinde belirgin düşüşlere yol açıyor. Bu süreçte hasta, pek çok sağlık kuruluşuna başvurarak sistem üzerinde ciddi bir yük oluşturuyor. Ancak erken tanı sayesinde hastaların yaşam kalitesi korunabilir ve tedaviye daha hızlı başlanabilir.

Bu doğrultuda Sağlık Bakanlığı ile Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) ve Sanofi Türkiye arasında imzalanan iş birliği niyet mektubu, süreci daha ileriye taşımayı hedefliyor. Geçen yıl imzalanan niyet mektubunun ardından, Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’nda yer alan “Nadir Hastalıkların Erken Tanısı ve Önlenmesi” hedefi doğrultusunda atılan adımlar hız kazanıyor.

Bugün Sağlık Bakanlığı’nda gerçekleştirilen toplantı, bu alanlardaki mevcut çalışmaları ve elde edilen yeni gelişmeleri paydaşlarla paylaşırken, teknolojik temelli erken tanı destek projelerine de odaklandı. Bu Teknoloji Tabanlı Erken Tanı Destek Projesi’nin amacı; tanı süresini azaltmak, tedaviye uyumu güçlendirmek ve yaşam kalitesini yükseltmek ile sağlık sistemi üzerindeki yükü hafifletmektir.

2022 yılında NADİR’nin kurulmasıyla başlayan yolculuk, klinik araştırma eğitimleri, laboratuvar kapasitesinin güçlendirilmesi ve ulusal yenidoğan tarama programına katkı gibi pek çok alanda faaliyetleri genişletiyor. Ayrıca proje kapsamında geliştirilen teknoloji tabanlı karar destek çözümleri, tanı süreçlerinin daha hızlı ve güvenilir yürütülmesini hedefliyor. İmzalanan anlaşma, NADİR’nin sunduğu yenidoğan tarama ve tanı destek projelerinin Türkiye genelinde daha geniş ölçekte uygulanmasını sağlayacak adımlar içeriyor.

Öne çıkan hedefler arasında erken tanı süreçlerinin hızlandırılması, hastaların hayat kalitesinin korunması ve sağlık sistemi üzerindeki yükün azaltılması bulunuyor. NADİR merkezinin deneyimi ve kapasitesi, bu hedeflerin gerçekleşmesini kolaylaştırırken, ulusal ölçekte daha etkili bir nadir hastalık yönetimini mümkün kılıyor.