Bulut İçin Gen Tedavisi Kampanyası: Umut Dolu Bir Yolculuk

İstanbul’da yaşayan Hümeyra Yeşim İşgör ile bilişim teknolojileri uzmanı Ömer İşgör’ün oğlu Bulut, 2022 Ocak’ta dünyaya geldi. 18 ayını doldurduğunda gözündeki kaymayı fark eden ailenin yaptığı kapsamlı tetkikler, Bulut’un DMD hastası olduğunu gösterdi. Bu durum, ailesi için büyük bir şaşkınlık ve endişe kaynağıydı; çünkü tedavisi olmayan bir hastalıkla karşı karşıya olduklarını öğrendiler.

Proje yöneticisi oldukları reklam ajansından ayrılarak kendi çocuklarının tedavisi için yoğun bir çalışma başlatan aile, İstanbul Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası kurdu. Kampanyanın amacı, yaklaşık 2,9 milyon dolar olan gen tedavisinin maliyetine ulaşabilmek. Şu ana kadar toplanan miktarın yüzde 8’i bile elde edilebildi ve Bu yüzden destek çağrısını sürdürüyorlar.

Hümeyra Yeşim İşgör, oğulları Bulut’un hastalığının ilk teşhisi sonrasında yaşadıkları süreci anlatırken, “Başta şaşılık sanmıştık; ancak yapılan kan testlerinde CK değerinin normalin çok üstünde olmasıyla DMD olduğumuz anlaşıldı. O an tedavinin olmadığını öğrendik, bu bizi derinden etkiledi” dedi. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yönelik tek çabanın fizyoterapi ve hidroterapi olduğunu belirten anne, artık insiyatif olarak mevcut ilaçları duyduklarını ve umutlarının çoğunlukla bu yeni tedaviye bağlı olduğunu ifade etti.

İlaç artık mevcut diyen Hümeyra, tedavinin gereğini yerine getirmek için gereken miktarın ulaşılması gerektiğini vurguladı: “Tedaviye erişim için valilik onaylı kampanya şart. Ancak kendi imkânlarımız bu rakama yetmiyor; bu yüzden toplumsal dayanışmaya ihtiyaç var.”

Güçlü kalmaya çalışıyoruz diyen anne, Bulut’la geçirdikleri her anın kendilerine güç verdiğini ifade etti: “Onunla zaman geçirdikçe adeta sorunlar unutuluyor; gülümsemek için motivasyon buluyoruz. Onun yanında ayakta durmaya çalışıyoruz.”

Yalnız kalmıyoruz diyen aile, Bulut’un kas gücünü koruması için düzenli fizik tedaviye devam ettiklerini, fakat kortizonun kemikleri zayıflattığı için düşmelerden kaçınmaları gerektiğini söyledi. Şu an için destek, dualar ve yardımların kendileri için çok değerli olduğunu belirttiler.

Sağlık tek başına yeterli değilse | Baba Ömer İşgör de, “Sağlık her şey demek değildir; yokluğunda tek bir problem bile çok ağır olabilir. Bizim durumumuzda da yalnızca bir problem var ama bu tek sorunu çözmez. Yanımızda olan, bizi duyan herkes için minnettarlık duyuyoruz.”